El Diagnóstico

El caso de Iker no fue un caso común. Porque no ocurrió durante un periodo común. La mayoría de los casos de Autismo son diagnosticados entre el primer y tercer año de vida. Pero Iker cumplió 2 años justo antes de que se iniciara la cuarentena del año 2020 por la pandemia de Covid-19.

Quizá se podría pensar que al estar encerrados no nos dimos cuenta de los síntomas y eso retrasó su diagnóstico. Pero yo no creo que ese sea el caso. Yo creo que el hecho de que estuviéramos todos juntos en familia, compartiendo espacios todo el tiempo, hizo que el autismo de Iker no progresara como supuestamente debería. Y eso es algo interesante que ojalá sirviera para entender mejor qué es el autismo y cómo lo podemos enfrentar.

Antes de la pandemia y durante la cuarentena, Iker era un niño que cumplía con todos los hitos esperados del desarrollo típico. Se paró antes de tiempo, gateó antes de tiempo, caminó antes de tiempo. Empezó sus primeras palabras y frases antes de tiempo. Sus abuelas comentaban lo adelantado que era para su edad. Miraba a los ojos, reía, interactuaba como cualquier otro niño de su edad. Pero todo eso cambió cuando retomamos la presencialidad.

Las primeras señales fueron en el colegio. La profesora me comentó que había estado toda la mañana echado en el piso del aula. No le dio mayor importancia. Luego ocurrieron varias cosas que para mí tuvieron algo que ver con la “activación” del autismo. Nos mudamos a otro distrito de la ciudad, y eso nos llevó a su vez a cambiar el colegio de Iker. Como en realidad por la cuarentena solo había asistido no más de 4 meses al primer colegio, pensamos que no sería nada complicado. Al mismo tiempo, la “nana” de Iker nos dejó y con el nuevo horario del nuevo colegio en realidad ya no era necesario que alguien lo acompañara durante el día completo. Además, Iker cayó con una gripe fuerte que le provocó fiebre y malestar, y que nos obligó a llamar al médico y a ausentarlo del nuevo colegio por unos días.

La gripe de Iker se fue complicando. Aparentemente los síntomas habían pasado, pero él seguía decaído. Extrañamente cada día hablaba menos. Luego, de repente, empezó a pararse de cabeza dondequiera que estuviera. Y empezó a hacer unos movimientos extraños y dejó de hablar completamente. Decidimos llevarlo a la clínica. Lo internaron, pero solo porque insistimos en que algo no estaba bien. Le hicieron muchos análisis intrusivos, incluyendo una resonancia magnética para la cual lo tuvieron que sedar, porque él no quería entrar en la máquina. Solo de recordar esos días se me rompe el corazón. Fue horrible. No solo por la incertidumbre de no entender qué le pasaba, y de ver que los especialistas tampoco parecían saberlo. Sino por verlo sufrir. Le sacaron una punción lumbar. Le pusieron vías en las venas varias veces porque se las ponían mal o porque él se las arrancaba cuando podía. Fue terrible. Finalmente vino un Neurólogo Pediatra que nos explicó las posibilidades. No recuerdo cuántas eran. Recuerdo que Autismo era la menos probable. Finalmente nos dieron de alta, con el diagnóstico de que su cerebrito había estado inflamado porque había tenido una influenza A combinada con una influenza B, pero que ya estaba curado y que poco a poco volvería a la normalidad. Algunas otras cosas pasaron... pero él no volvió a la “normalidad”.

Vimos 3 Neurólogos Pediatras diferentes. No siempre coincidían en sus diagnósticos. Un psiquiatra nos dijo que no era Autismo, que era “Mutismo Selectivo” y nos aferramos a ese diagnóstico por un par de meses, hasta que dejó de tener sentido. Le hicimos varias pruebas genéticas pero todas salían negativas. Lo irónico es que cuando nos daban los resultados nos decían que era mejor que fueran negativas porque la alternativa hubiera sido algo peor para él. Quizás el peor momento fue cuando una “Psicóloga Neuróloga” me dijo que su caso era muy raro y que pensaba que él nunca se recuperaría y que poco a poco se iría deteriorando hasta desaparecer. Recuerdo que cuando oí eso entré al baño y simplemente me desmoroné. Mi vida ya no tenía sentido. El centro de mi universo estaba siendo tragado por un agujero negro que me arrastraba hacia él. Pero se equivocó.

Finalmente volvimos con el primer neurólogo que vio a Iker cuando fue internado en la clínica. Nos explicó que habían descartado ya todas las posibles causas de los síntomas de Iker. Y que solo quedaba un posible diagnóstico. Trastorno del Espectro Autista. La primera vez que propusieron ese diagnóstico, para mí era inaceptable. Una desgracia. Pero ya en ese momento, luego de dos o tres meses sin saber contra qué nos enfrentábamos, luego de oír que mi hijo podría apagarse poco a poco hasta ser un vegetal, pensé que el Autismo no sonaba tan mal después de todo.

Claro, ya había estado buscando información en internet y quizás había leído algunos libros. Con toda mi alma deseaba que no fuera Autismo; que lo que fuera que tenía atrapado a mi precioso hijo fuese alguna infección o cosa rara, desconocida en el país, que se pudiera curar, eliminar y olvidar para siempre. Pero tampoco fue así. Era Autismo. En ese momento decidí no rendirme y enfrentar el diagnóstico. Iker no hablaba. No se podía comunicar. Sus movimientos eran erráticos y temerarios. Necesitábamos hacer algo y hacerlo pronto. Así que nos pusimos manos a la obra.